Alex (56 jaar) uit Vleuten leeft met migraine. Hij vertelt hoe hij in de loop der jaren steeds beter is geworden in het omgaan met zijn klachten, ook al blijft dat een proces dat nooit helemaal klaar is…
Alex:
“Als je leeft met een chronische aandoening is het extra belangrijk om goed voor jezelf te zorgen. In mijn werk is dat een belangrijke boodschap – ik ben re-integratie- en loopbaancoach voor mensen met ernstige hoofdpijn en andere wisselende klachten. Ik weet als coach dus heel goed hoe het moet, maar dat betekent niet dat ik het zelf altijd goed doe… Vanuit mijn vak heb ik veel gelezen en nagedacht over hoe dit werkt. Het werd me al vrij snel duidelijk dat je toe moet werken naar acceptatie, maar wanneer ben je daar dan? Acceptatie is een proces waarbij je steeds meer gaat erkennen dat je ziekte of aandoening echt impact heeft op je leven, waarna je kunt gaan kijken naar wat jou helpt. Door heel goed te luisteren naar mezelf en me bewust te zijn van de invloed van mijn klachten ben ik gaandeweg andere keuzes gaan maken en beter voor mezelf gaan zorgen. Helemaal perfect wordt het nooit en dat hoeft ook niet. Niemand kan altijd alles goed doen. Maar je zet wel steeds stappen in dat proces en zo word je steeds beter in het ‘omgaan met’.”
Wat levert dat inzicht jou op?
“Een voorbeeld: laatst stond ik ’s ochtends op en dacht: ‘oei, dat voelt niet goed’. Maar ik had een werkafspraak, dus ik nam pijnstillers en ging toch. Dat gesprek ging best goed ondanks de halve hoofdpijn, maar de rest van de ochtend kwam ik niet op gang en de pijn nam weer toe. Rond lunchtijd besloot ik alsnog de stekker uit de rest van de werkdag te trekken. Dat blijft best een stap als je een vol bordje hebt… Maar ik weet dat het beter is dan doorgaan, want dan ben ik niet effectief en duurt de aanval daarna ook langer.
Deze aanpak leverde aan alle kanten op. Door toch naar de afspraak te gaan heb ik die dag wél iets gedaan en door daarna te stoppen ging ik niet te ver over mijn grens. Dat lukte omdat ik mij steeds bewust was dat er iets speelde. De kunst is om terug te schakelen naar een ander verwachtingspatroon. Ik was hoe dan ook niet fit en dan kun je dus ook niet van jezelf verwachten dat je 100% presteert. Ik vertraagde mijn tempo en lette er goed op dat ik op tijd iets at en dronk. En in tweede instantie deed ik alsnog het ‘goede’ door naar bed te gaan. Het is allemaal niet zo zwart-wit en ook ‘fout’ gedrag is soms dus prima. De waarheid ligt meestal in het midden.
“Kijk niet teveel naar je klachten
maar vraag je liever af wat je aankunt.”
De grootste winst zit ‘m voor mij in de mildheid waarmee ik naar dit alles heb leren kijken. Het is tenslotte niet niks om met zo’n ingrijpende ziekte te leven. Dus wees positief en waarderend naar jezelf, ook als het even niet perfect lukt. Ik durf nu wel te stellen dat ik het in 80 à 90% van de gevallen goed doe. En daar kan ik mezelf inmiddels zelfs af en toe een schouderklopje voor geven: ‘dat ging goed; goede keuzes gemaakt!’.”
Heb je als coach nog advies op het gebied van werk?
“Veel mensen met een chronische aandoening zijn vooral bezig met de vraag ‘Wat zijn mijn klachten?’. Dat is heel logisch. Maar als re-integratiecoach stel ik liever een andere vraag: ‘Wat kun je aan, wat lukt er wél, gegeven je klachten?’. Hoe logisch het ook is om te focussen op je klachten, het vertroebelt wel je beeld, waardoor je niet meer ziet wat je nog wél gedaan krijgt. Iets als migraine is natuurlijk ook heel grillig. Iemand die de ene week tweeëndertig uur werkt zonder migraineaanvallen en de andere week niet kan werken vanwege twee aanvallen lijkt weinig continuïteit te kunnen bieden. Maar deze persoon heeft dan gemiddeld wel zestien uur per week gewerkt. Dat wordt helaas lang niet altijd gezien. Mijn wens is dat zowel werkgevers als werknemers uitgaan van die gemiddelde belastbaarheid. Want dan kun je samen kijken hoe je dat in jouw individuele situatie in kunt vullen, door bijvoorbeeld je uren flexibel in te delen en deels thuis te werken. En af en toe een dag met medicatie naar het werk is dan ook een optie. Werk geeft mensen heel veel: identiteit, structuur, sociaal contact en zingeving. Dus er is veel aan gelegen om ook mensen met een arbeidsbeperking zoveel mogelijk mee te laten doen.”

Steun bij je leven 2.0
Leef je met ernstige hoofdpijn en heb je vragen op het gebied van werk? Dan kun je terecht bij het Adviespunt Werk van Hoofdpijnnet. Op de website van Hoofdpijnnet staan ook antwoorden op allerlei veelgestelde vragen over werken met hoofdpijn.