Hoe zou jij rea­ge­ren? Mijn Leven 2.0 vroeg het een aan­tal men­sen met een fysie­ke beper­king. Ze ver­tel­len wat zij doen:

Verplaats je in je kind

‘Ik zou je kin­de­ren er zeker wel bij betrek­ken. Pro­beer ener­zijds je eigen ang­sten, wan­hoop en ver­driet voor­al te ven­ti­le­ren bij vol­was­sen dier­ba­ren. En pro­beer ander­zijds je kin­de­ren te betrek­ken op een manier die ze aan­kun­nen, voor zover je dat kunt inschat­ten. Dat kan ook bij bei­de kin­de­ren ver­schil­lend lig­gen, qua karak­ter en denk- of gevoels­ni­veau. Kin­de­ren voe­len sfeer aan en weten waar­schijn­lijk al meer dan je wilt. Dat kan ook ang­stig maken wan­neer hen niets ver­teld wordt. Door (gedeel­te­lij­ke) open­heid te geven, betrek je ze erbij. Het is ook belang­rijk dat ze kun­nen zien hoe je zelf met de situ­a­tie omgaat; dat spie­ge­len ze van je. Dat is oprecht en ook voel­baar. Kin­de­ren leven in het hier en nu. Wat mij hielp: dur­ven kij­ken van­uit mijn kind naar mij­zelf. Ver­plaats je in hen en bedenk wat jij dan als kind zou wil­len horen en zien. Zon­der te dra­ma­ti­se­ren en te bagatelliseren.’

- Irene Corzilius (41 jaar) uit Amersfoort heeft kanker gehad. Ze heeft 1 zoon van 11 jaar oud. Ook heeft ze een coachpraktijk waar zij cliënten met kanker begeleidt. Bekijk haar profiel.

Praat erover, ze voelen toch wel dat er iets is

Ik snap dat dit nieuws je leven op zijn kop zet en dat het ook veel onze­ker­heid met zich mee­brengt. Ter­wijl je waar­schijn­lijk voor jezelf, maar ook zeker voor je kin­de­ren, juist rust en dui­de­lijk­heid wil. Het belang­rijk­ste in deze situ­a­tie is com­mu­ni­ca­tie. Praat erover. Mijn kin­de­ren zijn nog een stuk klei­ner (2 en 4 jaar), maar ook met hen praat ik over mijn pijn­klach­ten. Met bei­de op hun eigen niveau. Soms leg ik het uit als ik iets niet kan of als ik rust nodig heb. Mijn oud­ste doch­ter heeft soms vra­gen en dan sluit ik daar­op aan. Meest­al wil ze dan alleen een ant­woord op haar vraag en niet per se meer dan dat. Als zij weer ver­der gaat met spe­len of afge­leid is als ik toch ver­der praat, dan laat ik het erbij, ter­wijl ik zelf mis­schien nog een hele uit­leg in mijn hoofd had. Loop niet onno­dig op de zaken voor­uit. Dat wat nog niet dui­de­lijk is, is er nog niet. Ten­zij ze er vra­gen over stel­len of wan­neer iets wel echt dui­de­lijk is voor de toe­komst. Draai er dan niet omheen, want ze voe­len toch wel dat de span­ning er is of van­gen ineens iets op van een gesprek. Ik zou dus ver­tel­len dat je ziek bent en afge­stemd op niveau ook ver­tel­len wat de ziek­te inhoud (bij de één wel­licht iets meer info dan bij de ander). Ik denk dat het veel belas­ten­der is wan­neer je ze geen infor­ma­tie geeft en zij in hun hoofd mis­schien din­gen invul­len. Vraag hen regel­ma­tig of ze vra­gen heb­ben en haak daar op aan. Sterkte.

- Yvonne Lankhaar (34 jaar) uit Oss, heeft chronische rugklachten. Ze heeft 2 kinderen van 2 en 4 jaar oud, Ook heeft ze een praktijk voor therapie en coaching waar zij cliënten met een lichamelijke beperking begeleid. Bekijk haar profiel.

Laat zien dat je dezelfde mens blijft

Ver­tel je kin­de­ren, op hun niveau, wat het inhoud dat je een ziek­te hebt. Zo van: ‘mama kan niet alles meer met jul­lie doen, maar er blij­ven veel leu­ke din­gen over’. Dat is name­lijk zo! Mis­schien is het over een paar jaar nodig dat je in een rol­stoel moet leven, maar ook dat went, echt waar. Ik doe het met zo’n zelf­de aan­doe­ning al veer­tig jaar en ik heb een pret­tig, vol­waar­dig leven. Laat men­sen om je heen zien dat je met een beper­king dezelf­de mens bent en blijft.
Een pro­gres­sie­ve spier­ziek­te heb­ben hoeft, geluk­kig, niet het ein­de van de wereld te zijn. Het zal niet mak­ke­lijk wor­den voor je maar mijn advies is: word lid van de Ver­e­ni­ging Spier­ziek­ten Neder­land. Geniet van je kin­de­ren en alles wat er nog op je pad komt. Het ga je goed, je kunt het!

- Henya (68 jaar) uit Amersfoort, zit in een rolstoel, heeft 2 kinderen van 51 en 49 jaar