Ik ben gek op podcasts. Vaak werkt het als een soort rustgevend geluidsbehang, maar soms tref ik een gesprek dat me echt raakt, zoals het gesprek met Rolf Schrama, paralympisch zeiler. Rolf heeft dwerggroei, en heeft tot zijn 31ste geprobeerd te bewijzen dat hij ‘normaal’ is. Nu zet hij zijn beperking juist in om zijn plek te vinden in de maatschappij.
De wens en worsteling om normaal te willen zijn, is voor mij, mens met migraine, heel herkenbaar. Jarenlang heb ik net als Rolf ‘succesvol’ gedaan alsof er niks aan de hand was, al had ik vele dagen per week migraine. Ik kon rondlopen met een enorme aanval en als iemand vroeg waarom ik groen zag, zeggen dat ik ‘een beetje hoofdpijn’ had. Als ik onverhoopt thuis moest blijven van mijn werk omdat ik kotsend in bed lag dan zei ik niet dat ik migraine had, maar iets dat in mijn ogen meer geaccepteerd was, zoals griep.
Rolf vertelt dat hij begon met accepteren van zijn beperking toen hij zich realiseerde dat hij zelf juist unieke mensen mooi vindt. Ik zocht hulp omdat het rond mijn dertigste fysiek en mentaal echt niet meer ging. Ik bezocht een psycholoog en dat heeft me enorm geholpen om te accepteren dat ik een chronische ziekte heb en dat het helpt als ik daar in mijn leven rekening mee hou (zie ook mijn ervaringsinzicht).
Maar, wat me echt raakt aan de podcast van Rolf is dat hij winst ervaart van zijn beperking. Door te accepteren dat hij een beperking heeft, gingen voor hem nieuwe deuren open en kwam er groei. Hij vocht niet meer tegen zijn beperking, maar gebruikte deze juist om zijn plek te vinden in de maatschappij. Hij zet het nu in, als de wind die je gebruikt om vooruit te komen bij het zeilen.
En dat zet me aan het denken. Ik heb geaccepteerd dat ik een chronische ziekte heb, maar het gebruiken en zien als meerwaarde? Dat doe ik niet. Ik heb pas na enige tijd op de website van Mijn Leven 2.0 toegevoegd dat ik zelf ook ervaring heb met chronische ziekte en beperking. Ik presenteer mezelf vrijwel nooit direct als ervaringsdeskundige, want ik vind mezelf een ervaren projectleider. De reden dat ik het lastig vind om gebruik te maken van mijn ervaringsdeskundigheid, is dat ik bang ben dat ik minder serieus genomen word.
Gek eigenlijk, want ik weet juist als projectleider dat het kennen van het perspectief van de doelgroep, in dit geval dus de mens met een chronische ziekte of beperking een kracht is, mijn kracht is. Het is dus misschien juist goed dat er anders naar me geluisterd wordt. Dat maakt Mijn Leven 2.0 alleen maar sterker. Carin, mijn compagnon die psycholoog is, heeft ervaring als hulpverlener en ik ben een ervaringsdeskundige projectleider. Ik ben dus patiënt én professional. Deze krachtige combinatie is wat ons uniek maakt. Dat is de wind die wij kunnen gebruiken om vooruit te komen.
PS. Benieuwd naar de podcast van Rolf Schrama? Hier kan je hem luisteren.
PPS. Wil je je ook als ervaringsdeskundige inzetten? Je kan vrijwilliger worden bij Mijn Leven 2.0. Lees er hier meer over.
