Neem zelf de regie

HET ERVARINGSINZICHT VAN MIRIAM:

“Ga niet lopen kla­gen, maar neem zelf de regie.”

Miri­am (53 jaar) uit Soest kreeg in 2004 de dia­gno­se MS. Ze is door de ziek­te slecht­ziend gewor­den en leeft al lang met pijn en ver­moeid­heid. Ze is 100% afge­keurd en heeft haar hob­by motor­rij­den moe­ten opge­ven. Miri­am: “Ik zit veel thuis, maar ik ver­veel me niet. Ik doe vrij­wil­li­gers­werk, ik com­pu­ter, ik kan geluk­kig nog wel lezen en ik kook graag. Nee, ik heb géén gera­ni­ums in de ven­ster­bank!”

 

 

Foto: Robert van Wil­li­gen­burg

Hoe kwam je tot het inzicht dat je zelf de regie moet nemen?

Miri­am: “Het is natuur­lijk heel moei­lijk als je merkt dat din­gen niet meer kun­nen die je wel graag wilt. Het erg­ste vond ik dat ik het motor­rij­den op moest geven. Ik heb toen echt bij die motor staan jan­ken. Maar ik ben van natu­re posi­tief inge­steld en denk altijd eer­der in oplos­sin­gen dan in pro­ble­men. En geluk­kig heb ik ook een man die prag­ma­tisch denkt. We zijn samen naar een gro­te motor­zaak gegaan en heb­ben daar een motor gevon­den waar ik goed ach­ter­op kan zit­ten, zodat we toch samen kon­den blij­ven rij­den. Het is natuur­lijk niet het­zelf­de en ik huil er net zo hard om als ieder ander, maar ik weet gewoon dat het geen zin heeft om daar­in te blij­ven han­gen. Slacht­of­fer wór­den kies je niet, maar slacht­of­fer blíj­ven is wel een keu­ze… Daar­om zeg ik: ga niet lopen kla­gen of zit­ten wach­ten tot een ander het voor je oplost, maar neem zelf de regie.”

 

Hoe geef je dit vorm in praktijk?

“Ik moet altijd op mijn ener­gie­le­vels let­ten en ik kies dus heel bewust waar ik mijn ener­gie aan besteed. Ik ver­ge­lijk mijn ziek­te wel eens met een mooie kamer­plant. Hij heeft een mooie plek in de kamer en ik ver­zorg hem goed. Ik geef hem water en mest en ik spuit de blaad­jes af als ze stof­fig zijn gewor­den, maar ik ben er niet dag en nacht mee bezig. Zo is het met mijn ziek­te ook: ik weet dat de MS er is. Wat ik eraan kán doen, doe ik, met voe­ding, sup­ple­men­ten en vol­doen­de rust. Ik ont­ken of baga­tel­li­seer het niet, ook ik heb echt die slech­te dagen. Maar dat ik ziek ben, kan ik niet ver­an­de­ren, dus het heeft geen zin om daar mijn ener­gie in te ste­ken. Die gebruik ik lie­ver voor iets waar ik wél invloed op heb of voor leu­ke din­gen, zoals het the­a­ter of een con­cert.
Zelf de regie nemen bete­kent niet dat je alles ook echt zelf moet dóen, dus als je iets zelf niet kunt, zorg dan dat je iemand bena­dert om je daar­bij te hel­pen. En wat ook helpt is om je aan te slui­ten bij lot­ge­no­ten. Daar heb ik veel pro­fijt van gehad. In het begin kreeg ik bij­voor­beeld van mijn arts medi­cij­nen met nare bij­wer­kin­gen. Op een lot­ge­no­ten­fo­rum hoor­de ik toen over ande­re moge­lijk­he­den, die voor mij veel beter ble­ken te wer­ken. Zon­der dat forum zou ik dat nooit gewe­ten heb­ben. Ook bij het aan­vra­gen van een rol­stoel of ande­re hulp­mid­de­len is het han­dig: door te luis­te­ren naar de erva­rin­gen van ande­ren kom je goed besla­gen ten ijs en hoef je het wiel niet opnieuw uit te vin­den. En je vindt er steun als je er door­heen zit. Er is altijd een luis­te­rend oor en je hoeft niets uit te leg­gen, dat helpt enorm.”

Steun bij je leven 2.0

Hoe ga je om met beperk­te ener­gie? Miri­am tipt de Lepel­the­o­rie, bedacht door een Ame­ri­kaan­se blog­ger die zelf chro­nisch ziek is. Zij gebruik­te lepel­tjes om aan een vrien­din uit te leg­gen hoe het werkt. Als elke acti­vi­teit op een dag je 1 lepel ener­gie kost, dan kost opstaan, aan­kle­den en ont­bij­ten bij­voor­beeld al 3 lepels. Als je in totaal maar 12 lepels te beste­den hebt, moet je heel goed afwe­gen hoe je die over de dag ver­deelt. Miri­am: ”Door je dagen te plan­nen voor­kom je dat je alleen maar in reser­ve werkt. Ik ga bij­voor­beeld elke mid­dag een uur­tje sla­pen, zodat ik genoeg ener­gie heb voor de avond. Dat vindt mijn man ook gezel­lig.” Lees meer over de lepel­the­o­rie op de web­si­te Chro­nisch Samen Sterk.

Over de rubriek erva­rings­in­zicht

Mijn leven 2.0 inter­viewt men­sen met een fysie­ke beper­king en vraagt hen welk inzicht hun leven ver­an­der­de. Het per­spec­tief van een ander kan je op nieu­we idee­ën bren­gen. Woon je in de pro­vin­cie Utrecht en zou jij je eigen ver­haal wil­len ver­tel­len? Mail ons dan!

Help je mee?

 

Wij willen deze website verbeteren.
Wil je 3 korte vragen beantwoorden?

 

Klik hier voor onze korte poll op Surveymonkey.