Mijn dilemma:

Als ik vertel over mijn ziekte en beperkingen, gaan mensen me vaak behandelen als een zielige zieke. Ze nemen bijvoorbeeld ongevraagd dingen van me over. Hoe kan ik open zijn, maar toch niet zielig gevonden worden?

Houd zelf de regie

“Je kunt zeggen dat je jezelf niet zielig vindt, maar dat de ziekte je wel enkele beperkingen oplevert waar je rekening mee dient te houden. Zo geef je direct aan dat je alleen te dealen hebt met feiten, namelijk die beperkingen waar je rekening mee moet houden, en dus niet zielig bent. En als je daar vervolgens dan ook nog zelf naar handelt en daadwerkelijk rekening houdt met je beperkingen, straal je uit dat jij zelf de regie hebt. Mensen die toch dingen van je overnemen, kun je aangeven dat je hen zult inschakelen als je hulp nodig hebt, maar dat jij daar zelf het voortouw in zult nemen. En balen van je ziekte of beperkingen mag je natuurlijk ook wel eens, dat is menselijk, maar houd de regie bij jezelf.”

— Anke (55 jaar) uit Zeist, heeft verschillende chronische ziekten

Focus op gezelligheid

“Dat is inderdaad lastig. Bij mij geldt dat ik het eigenlijk zo min mogelijk over mijn beperking wil hebben. Ik wil genieten van de gezelligheid en daar de focus hebben, hoewel het op zich wel fijn is dat er rekening met mij gehouden wordt. Als ik bijvoorbeeld gezellig met iemand ga winkelen, vind ik het niet fijn als er vaak gevraagd wordt of ik niet even moet zitten en of het nog wel gaat. Ik wil daar zelf verantwoordelijk voor zijn. Als dit gebeurt, dan zeg ik dat ook eigenlijk altijd, want anders loop ik me er de hele tijd aan te ergeren en dat gaat dan weer ten koste van de sfeer. En ik wilde juist graag de focus op een goede en gezellige sfeer.… Het zoeken naar de balans op zo’n dag gaat bij mij vanzelf, het is een gewoonte geworden.”

— Alice (50 jaar) uit Amersfoort, heeft versleten heupen