Mijn vraag:

Mensen zeggen het zo makkelijk: ‘Je mag me altijd bellen hoor!’ Maar ik vind dat eigenlijk helemaal niet fijn, hoe lief bedoeld ook. In de praktijk doe ik dat toch niet. Of als ik dan toch eens bel, dan is die ander aan het werk en komt het nét even niet uit. Of het is weekend en ze staat nét op de tennisbaan… Hoe kan ik hierop reageren? En hoe krijg ik hulp die wél fijn is?

Doe geen aannames

Als chro­nisch zie­ke kom je er al vrij snel ach­ter wie je ech­te vrien­den zijn en wie niet. Ik ben in de loop der jaren veel zoge­naam­de vrien­den kwijt­ge­raakt, maar heb ook nieu­we vrien­den gekre­gen. Een van de bes­te stap­pen die ik heb gezet, is con­tact zoe­ken met lot­ge­no­ten. Ik was eerst erg hui­ve­rig voor een klaag­zang van men­sen die ook ziek zijn, maar het tegen­deel is juist geble­ken. Ze begrij­pen wat mijn klach­ten zijn, ik kan mijn ver­haal kwijt, maar kan ook mijn hulp­vra­gen stel­len. Daar­naast merk ik dat ik geen aan­na­mes moet doen, maar gewoon echt hulp moet vra­gen aan mijn vrien­den. Ik moet er niet van uit­gaan dat ze geen tijd heb­ben. Zij kun­nen altijd nog zeg­gen of het uit­komt. Mijn erva­ring leert me dat open en eer­lijk zijn juist ver­die­ping geeft in vriend­schap. En anders zijn het geen vrienden.

Miriam (55 jaar) uit Soest, leeft met MS

Benoem concreet wat je fijn vindt

Wat is jouw erva­ring her­ken­baar! Zelf hoor ik deze zin ook heel vaak. En ook ik maak er eigen­lijk nooit gebruik van. Mijn erva­ring is dat men­sen dit vaak aan­bie­den omdat ze niet goed weten wat ze je anders aan kun­nen bie­den en ze toch iets voor je wil­len doen. Als je voor jezelf een beeld hebt van de hulp die je wel pret­tig zou vin­den, kun je dit aan­ge­ven aan de ander. Door bij­voor­beeld te zeg­gen ‘Dat is hart­stik­ke lief, maar dat vind ik niet zo prettig/handig/… .(Even­tu­eel kun je benoe­men waar­om dat voor jou zo is). Wat ik wel heel fijn zou vin­den is…..’ Mijn erva­ring is dat men­sen het heel fijn vin­den om con­creet iets voor je te kun­nen doen dat voor jou werkt. Succes!

Monique (38 jaar) leeft met een hartafwijking en gewrichtsklachten.

Gebruik vaker whatsapp

Je vraag­stel­ling is heel her­ken­baar! Ik ben blind en heb zwa­re neu­ro­pa­thie aan han­den en voe­ten. Dat bete­kent dat ik zwa­re pijn­stil­lers heb en dat mijn ener­gie beperkt is. Ik ga om 4 uur mij al klaar maken om te gaan sla­pen. Mijn bereik­ba­re uren zijn dus van 9 tot 4 uur. In het begin moest ieder­een hier flink aan wen­nen. Ik nam dus ook vaak de tele­foon niet op.
In het begin had ik het gevoel dat ik ieder­een die de voi­ce­mail had inge­spro­ken, moest terug­bel­len. Maar dat luk­te me niet van­we­ge ver­min­der­de ener­gie. Ik ging erover in gesprek, om dat toe te lich­ten en om te vra­gen of men­sen vaker whats­app kun­nen gebrui­ken om din­gen te delen of vra­gen te stel­len. Dat geeft mij min­der druk en is vaak nog snel­ler ook. Er bleek veel begrip en het heeft echt gezorgd voor een oplos­sing. En, ik merk dat als ik nu toch bel ze het vaak zo opval­lend of bij­zon­der vin­den, dat ze wel opne­men. Mis­schien heb jij ook wat aan mijn oplos­sing. Ik hoop het.

Anne (63 jaar) uit Zeist is blind en leeft met neuropathie