Hoe zou jij rea­ge­ren? Mijn Leven 2.0 vroeg het een aan­tal men­sen met een fysie­ke beper­king. Ze ver­tel­len wat zij doen:

Doe geen aannames

Als chro­nisch zie­ke kom je er al vrij snel ach­ter wie je ech­te vrien­den zijn en wie niet. Ik ben in de loop der jaren veel zoge­naam­de vrien­den kwijt­ge­raakt, maar heb ook nieu­we vrien­den gekre­gen. Een van de bes­te stap­pen die ik heb gezet, is con­tact zoe­ken met lot­ge­no­ten. Ik was eerst erg hui­ve­rig voor een klaag­zang van men­sen die ook ziek zijn, maar het tegen­deel is juist geble­ken. Ze begrij­pen wat mijn klach­ten zijn, ik kan mijn ver­haal kwijt, maar kan ook mijn hulp­vra­gen stel­len. Daar­naast merk ik dat ik geen aan­na­mes moet doen, maar gewoon echt hulp moet vra­gen aan mijn vrien­den. Ik moet er niet van uit­gaan dat ze geen tijd heb­ben. Zij kun­nen altijd nog zeg­gen of het uit­komt. Mijn erva­ring leert me dat open en eer­lijk zijn juist ver­die­ping geeft in vriend­schap. En anders zijn het geen vrienden.

Miriam (55 jaar) uit Soest, leeft met MS

Benoem concreet wat je fijn vindt

Wat is jouw erva­ring her­ken­baar! Zelf hoor ik deze zin ook heel vaak. En ook ik maak er eigen­lijk nooit gebruik van. Mijn erva­ring is dat men­sen dit vaak aan­bie­den omdat ze niet goed weten wat ze je anders aan kun­nen bie­den en ze toch iets voor je wil­len doen. Als je voor jezelf een beeld hebt van de hulp die je wel pret­tig zou vin­den, kun je dit aan­ge­ven aan de ander. Door bij­voor­beeld te zeg­gen ‘Dat is hart­stik­ke lief, maar dat vind ik niet zo prettig/handig/… .(Even­tu­eel kun je benoe­men waar­om dat voor jou zo is). Wat ik wel heel fijn zou vin­den is…..’ Mijn erva­ring is dat men­sen het heel fijn vin­den om con­creet iets voor je te kun­nen doen dat voor jou werkt. Succes!

Monique (38 jaar) leeft met een hartafwijking en gewrichtsklachten.

Gebruik vaker whatsapp

Je vraag­stel­ling is heel her­ken­baar! Ik ben blind en heb zwa­re neu­ro­pa­thie aan han­den en voe­ten. Dat bete­kent dat ik zwa­re pijn­stil­lers heb en dat mijn ener­gie beperkt is. Ik ga om 4 uur mij al klaar maken om te gaan sla­pen. Mijn bereik­ba­re uren zijn dus van 9 tot 4 uur. In het begin moest ieder­een hier flink aan wen­nen. Ik nam dus ook vaak de tele­foon niet op.
In het begin had ik het gevoel dat ik ieder­een die de voi­ce­mail had inge­spro­ken, moest terug­bel­len. Maar dat luk­te me niet van­we­ge ver­min­der­de ener­gie. Ik ging erover in gesprek, om dat toe te lich­ten en om te vra­gen of men­sen vaker whats­app kun­nen gebrui­ken om din­gen te delen of vra­gen te stel­len. Dat geeft mij min­der druk en is vaak nog snel­ler ook. Er bleek veel begrip en het heeft echt gezorgd voor een oplos­sing. En, ik merk dat als ik nu toch bel ze het vaak zo opval­lend of bij­zon­der vin­den, dat ze wel opne­men. Mis­schien heb jij ook wat aan mijn oplos­sing. Ik hoop het.

Anne (63 jaar) uit Zeist is blind en leeft met neuropathie