Mijn dilemma:

Ik moet vaak tegen mensen zeggen dat ik iets niet kan zien. Ook mensen die ik goed ken, lijken telkens weer te vergeten dat ik niet goed zie. Dat irriteert me. Ik wil niet onaardig zijn, maar ik wil het ook niet zomaar laten passeren.

Leer omdenken

Ik snap wel dat dat ont­zet­tend frus­tre­rend kan zijn, voor­al omdat het iets is wat voor jou­zelf zo over­dui­de­lijk is. Zelf heb ik ook een onzicht­ba­re aan­doe­ning en ik merk dat zelfs fami­lie­le­den soms ver­baasd zijn dat ik nog niet “beter” ben. Na jaren van soms irri­ta­tie heb ik dit geac­cep­teerd als onder­deel van de men­se­lij­ke natuur. Het is: uit het oog, uit het hoofd. Ik kies er nu bewust voor om mij niet meer te erge­ren of op te winden.
Die irri­ta­tie is niet iets wat me over­kwam, maar ik koos er zelf voor om me te laten irri­te­ren. Ik wond me op over wat ik ervaar­de als onbe­grip, ter­wijl er voor de ander niks aan de hand was. Wie zat er dus mee? Ik, want het zat in míjn hoofd. Ik koos daar­om voor de snel­ste weg om van die gevoe­lens af te komen: in mijn hoofd een nieu­we manier vin­den om deze situ­a­ties te benaderen.
Ik kies er nu voor om me in de ander te ver­plaat­sen. Ik stel mezelf de vraag: “Als ik een gezond lijf en een druk leven had gehad, had ik dit dan ook kun­nen ver­ge­ten?” Het ant­woord is: “Ja, ik denk van wel.”
De eni­ge ver­an­de­ring die hier moge­lijk is, zal moe­ten plaats­vin­den in je eigen hoofd, de plek waar jij bepaalt hoe je je laat beïn­vloe­den door din­gen die gebeu­ren. Laat je je opnaai­en en voel je je niet gezien? Of kan je de situ­a­tie met zacht­heid en posi­ti­vi­teit bekij­ken en kan je bij­voor­beeld den­ken: “Wat fijn dat ze het gewoon ver­ge­ten, dat bete­kent dat ik in hun ogen dus niet mijn han­di­cap ben”. Het vergt wat oefe­ning om in het moment van irri­ta­tie ‘om te den­ken’, maar het heeft me zoveel tra­nen gescheeld en mijn zelf­ver­trou­wen gesterkt. Wel­licht is het ook wat voor jou?

- Annemiek (36 jaar) uit Amersfoort heeft lupus

Het is geen onwil

Ik ben slecht­ho­rend en al draag ik hoor­toe­stel­len, dan nog kan ik gesprek­ken niet zo goed ver­staan als ande­ren. Als ik mond­beeld heb, kan ik lip­le­zen en dan gaat het ver­staan al stuk­ken beter. Maar vaak den­ken men­sen daar niet aan en begin­nen ze al te pra­ten ter­wijl ik hun gezicht nog niet (goed) kan zien.
Het is eigen­lijk heel logisch dat men­sen om je heen dit vaak ver­ge­ten. Dat heb ik zelf erva­ren toen mijn moe­der plot­se­ling blind werd aan één oog. Zij vroeg mij van­af toen om altijd aan haar lin­ker­kant te gaan zit­ten of te lopen, anders zag ze me niet. Hoe lang het niet heeft geduurd voor­dat ik dat uit mezelf deed… Dat deed mij besef­fen dat het hele­maal niet gek is dat ande­ren jouw (onzicht­ba­re) beper­king ver­ge­ten. Het is geen onwil, het zit gewoon (nog) niet in hun sys­teem. Dus ik erger me er niet aan en vraag gewoon vrien­de­lijk nog een keer of ze me wil­len aan­kij­ken. Klei­ne moei­te, toch?

- Esther (45 jaar), uit Soest heeft sinds haar 17de progressief gehoorverlies