Mijn dilemma:

Ik moet vaak tegen mensen zeggen dat ik iets niet kan zien. Ook mensen die ik goed ken, lijken telkens weer te vergeten dat ik niet goed zie. Dat irriteert me. Ik wil niet onaardig zijn, maar ik wil het ook niet zomaar laten passeren.

Leer omdenken

Ik snap wel dat dat ontzettend frustrerend kan zijn, vooral omdat het iets is wat voor jouzelf zo overduidelijk is. Zelf heb ik ook een onzichtbare aandoening en ik merk dat zelfs familieleden soms verbaasd zijn dat ik nog niet “beter” ben. Na jaren van soms irritatie heb ik dit geaccepteerd als onderdeel van de menselijke natuur. Het is: uit het oog, uit het hoofd. Ik kies er nu bewust voor om mij niet meer te ergeren of op te winden.
Die irritatie is niet iets wat me overkwam, maar ik koos er zelf voor om me te laten irriteren. Ik wond me op over wat ik ervaarde als onbegrip, terwijl er voor de ander niks aan de hand was. Wie zat er dus mee? Ik, want het zat in míjn hoofd. Ik koos daarom voor de snelste weg om van die gevoelens af te komen: in mijn hoofd een nieuwe manier vinden om deze situaties te benaderen.
Ik kies er nu voor om me in de ander te verplaatsen. Ik stel mezelf de vraag: “Als ik een gezond lijf en een druk leven had gehad, had ik dit dan ook kunnen vergeten?” Het antwoord is: “Ja, ik denk van wel.”
De enige verandering die hier mogelijk is, zal moeten plaatsvinden in je eigen hoofd, de plek waar jij bepaalt hoe je je laat beïnvloeden door dingen die gebeuren. Laat je je opnaaien en voel je je niet gezien? Of kan je de situatie met zachtheid en positiviteit bekijken en kan je bijvoorbeeld denken: “Wat fijn dat ze het gewoon vergeten, dat betekent dat ik in hun ogen dus niet mijn handicap ben”. Het vergt wat oefening om in het moment van irritatie ‘om te denken’, maar het heeft me zoveel tranen gescheeld en mijn zelfvertrouwen gesterkt. Wellicht is het ook wat voor jou?

- Annemiek (36 jaar) uit Amersfoort heeft lupus

Het is geen onwil

Ik ben slechthorend en al draag ik hoortoestellen, dan nog kan ik gesprekken niet zo goed verstaan als anderen. Als ik mondbeeld heb, kan ik liplezen en dan gaat het verstaan al stukken beter. Maar vaak denken mensen daar niet aan en beginnen ze al te praten terwijl ik hun gezicht nog niet (goed) kan zien.
Het is eigenlijk heel logisch dat mensen om je heen dit vaak vergeten. Dat heb ik zelf ervaren toen mijn moeder plotseling blind werd aan één oog. Zij vroeg mij vanaf toen om altijd aan haar linkerkant te gaan zitten of te lopen, anders zag ze me niet. Hoe lang het niet heeft geduurd voordat ik dat uit mezelf deed… Dat deed mij beseffen dat het helemaal niet gek is dat anderen jouw (onzichtbare) beperking vergeten. Het is geen onwil, het zit gewoon (nog) niet in hun systeem. Dus ik erger me er niet aan en vraag gewoon vriendelijk nog een keer of ze me willen aankijken. Kleine moeite, toch?

- Esther (45 jaar), uit Soest heeft sinds haar 17de progressief gehoorverlies